1个月女婴多处骨折 父母险被抓 一查竟是罕见病
1个月女婴多处骨折险致父母被捕,竟是罕见病成骨不全症(脆骨病)惹祸!了解瓷娃娃病的症状与真相,点击查看乌龙事件全经过。
一个4周大的女婴,身上有4处不同程度的骨折,其父母还无法给出合理的解释。
面对这种情况,医生第一时间就提高了警惕,怀疑孩子父母有“虐待孩子”的嫌疑。
在就诊时,不仅强制要求给孩子做全身检查,查看孩子是否存在其他损伤,尤其是大脑。而且,还启动了“虐待”相关的调查流程。
若情况属实,孩子父母将面临严重的刑事指控。
前几日,这对父母在媒体上讲述了这段一波三折的乌龙往事。

2013年,居住在美国爱达荷州的肯德拉·拉森和她丈夫迎来了第一个孩子。孩子刚降生那一段时间,两夫妻轮流照顾孩子,虽然很累,但依然沉浸在喜悦之中。
随着时间流逝,很快这对夫妻觉得孩子有些异常,他俩怀疑孩子可能患有髋关节发育不良等相关疾病,于是前往医院就医。
当时,医生就给孩子拍摄了髋关节部位的X光片,结果在影像资料里发现了2处骨折,且处于不同的愈合阶段,说明2次骨折不是同一时间发生的。
照理来说,这么小的孩子定是用心呵护的,怎么会多次出现严重外伤,询问父母也毫无头绪。
接着医生又给孩子做了全身检查,在其他身体部位,又又又发现2处骨折,然后事态就升级了。

此时,作为孩子的父母,完全一脸懵,根本无法解释4处骨折的原因,于是医生将这对“粗心”父母列为了嫌疑人,启动了相关程序,并告知:
“为了孩子的安全,她需要住院治疗,且会有专人来调查此事,为此次受伤定性。”
肯德拉夫妇也慌了,两人从带孩子去看医生的慈爱父母,瞬间成了恶意伤害孩子的嫌疑人。
医院里的人看他们的眼神也发生了改变,肯德拉至今都忘不了当时那种感受。

好在医院的医生足够专业,调查流程刚启动没多久,孩子的儿科医生就打电话给医院,告知孩子的骨折,可能和罕见疾病成骨不全症有关。
成骨不全症,也就是我们常说的瓷娃娃病,也称之为脆骨病,是一种罕见遗传疾病,发病率约为1/15000-1/20000。
典型特征就是骨头脆弱,微小的外力就能导致骨折,比如打个喷嚏、翻个身、伸手够东西,成年后骨折情况会相对少一些。
同时还有可能伴有蓝色巩膜、关节松弛、听力丧失、身材矮小、呼吸困难等问题,目前尚无治愈方案。
不同患者症状有差异,情况比较好的患者,除了蓝灰色眼睛和易骨折之外,其他方面和正常人无异,这一类患者大多是因为胶原蛋白缺乏导致。

比较严重的达维特(时尚美妆博主)
比较严重的,要么无法活产,要么出生后不久死亡,活不到成年。
能幸存下来的个体,也常伴随着严重的骨骼畸形、脊柱弯曲、身材矮小等症状,以至于一辈子都要依赖轮椅行走,余生也还需要经历多次手术。
儿童医生提出异议后,检查就立马开始了,但案件的调查工作仍在继续。
足足等了4个月才有结果,夫妻俩拿到诊断报告的那一刻,肯德拉百感交集:
“看到孩子确诊成骨不全症,心情是很复杂的,有如释重负的感觉,因为洗清了我们虐待孩子的嫌疑。
但发现孩子得了罕见疾病内心又是非常难过的,尤其是了解这种疾病的严重性和不可能治愈的事实后,更沮丧了!”

最后
值得庆幸的是,这种罕见疾病虽然无法治愈,但大多不会影响患者的预期寿命,因此细心呵护下,患者的生活也能继续。
至于生活质量好不好,就取决于疾病的严重程度,以及平时的照顾了。
经过一段时间后,这对夫妻也想开了,不再抱有治愈的幻想,唯一希望就是孩子能幸福过完一生。
而他们的女儿也不负众望,2026年,她已经13岁了,前前后后总共骨折了148次,也忍受了148次的骨折疼痛,如今她依然坚强乐观。
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