蔡磊已进入渐冻症疾病终末期：想用最后几年救100万人

2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。

终末期意味着什么？蔡磊给出的回答直接而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

今年本命年的蔡磊，春节和家人录了拜年视频。他坐轮椅，挂红围巾，面带笑意。因病失声，只能用眼控仪打字。儿子会蹭到他怀中拥抱。

蔡磊的疾病在加速发作，他自己很清晰地知道。但是看着病友们生命的消逝，他无法停下工作。

他自掏腰包数千万，卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后，夫人段睿放下了自己的工作，投身直播带货，用“破冰驿站”为科研“输血”。2024年，蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元科研资金，大部分来源于段睿的直播收益。

身边的朋友也给予了蔡磊莫大的支持。2020年，经天坛医院一位医生介绍，蔡磊结识了常务副院长王伊龙。后来，天坛医院承接了药企“中美瑞康”的创始人李龙承的“RAG-17”的研究者试验和一期、二期临床试验，并自行承担试药的人力与管理成本。

“我想用最后几年，救100万人。”正是蔡磊这句话，让王伊龙下定决心，尽自己全力帮助这群病人。最多时，天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用，都由药企或“破冰驿站”承担。

进入2026年，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过10小时的工作时间，用眼控仪开会、跟进项目。北医三院神经内科主任樊东升形容，蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解，这就是不同的人生方式，可能会更符合蔡磊的心意。“他不想消极被动等待，只是为了延长生命。我很敬佩他。”